Broschüren

LEONA-Broschüre „Entscheidungen – nach vorgeburtlicher Diagnose einer seltenen chromosomalen Störung”

Wird bei einem ungeborenen Kind eine seltene chromosomale Veränderung diagnostiziert, stehen Ärzte und Ärztinnen, Hebammen sowie Berater und Beraterinnen vor vielen Fragen. Die betroffenen Eltern erwarten Antworten und Unterstützung für die anstehenden Entscheidungen.

Welche Begleitung erfordert die Diagnose einer seltenen chromosomalen Veränderung? Wie kann eine unklare Prognose den betroffenen Eltern möglichst umfassend vermittelt werden? Welche Beratungs- und Informationsangebote sind für Eltern hilfreich in der Entscheidungsfindung?

Erfahrungsberichte betroffener Eltern sowie Beiträge von Fachleuten aus verschiedenen Disziplinen sollen helfen, sowohl einen vertiefenden Einblick in die Situation der Betroffenen als auch mehr Klarheit und Sicherheit im jeweils eigenen Handeln zu gewinnen – in dem Wissen, dass jede neue Situation der individuellen Bewertung bedarf und es keine allgemeingültigen Entscheidungskriterien geben kann.

Die 56-seitige Broschüre kann für eine Schutzgebühr von 5,- Euro zzgl. Porto über unten stehende Adresse gegen Rechnung bestellt werden.

Geschäftsstelle LEONA e.V.
Kreihnbrink 31
30900 Wedemark
Tel.: 05130 – 374992
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de
Internet: www.leona-ev.de

Mit freundlicher Unterstützung der „Selbsthilfe – Fördergemeinschaft der Ersatzkassen“: TK,GEK,HEK und HMK

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LEONA-Infoblatt - Von Eltern für Eltern

Erste Hilfen bei Geburt eines besonderen Kindes

Sie haben vor kurzem erfahren, dass Ihr Kind sich nicht so entwickeln wird wie andere Kinder und es vielleicht behindert ist? Möglicherweise fühlen Sie sich allein gelassen und haben das Gefühl, das Rad neu erfinden zu müssen? Wir sind Eltern, die diese Situation auch durchgemacht haben und vielen von uns haben wesentliche Informationen in der ersten Zeit gefehlt. Wir werden Ihnen nicht alle Informationen geben können, die Sie für Ihre spezielle Situation brauchen, möchten aber mögliche erste Schritte aufzeigen, die zum Beispiel uns geholfen haben: Erste Hilfen für Eltern bei Geburt eines besonderen Kindes.

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LEONA-Broschüre Schwangere Eltern - nach vorgeburtlicher Diagnose einer seltenen chromosomalen Störung / Erfahrungsberichte + Adressen

Eltern, die sich während der Schwangerschaft an LEONA e.V. wenden, haben in der Regel im Rahmen der Pränataldiagnostik eine seltene Diagnose für ihr noch ungeborenes Kind erhalten.

Eine der zentralen Aufgaben der Selbsthilfeorganisation LEONA e.V. ist es, ihnen Kontakte zu einst gleich oder ähnlich betroffenen Eltern zu vermitteln.Neu Betroffene können sich bei LEONA e.V. informieren, wie es anderen Eltern nach der pränatalen Diagnose, bei der Entscheidungsfindung, im Verlauf der weiteren Schwangerschaft oder nach einem Schwangerschaftsabbruch ergangen ist; was für sie wichtig und hilfreich war und was sie rückblickend anders machen oder beachten würden.

Zu den seltenen chromosomalen Störungen gibt es nur wenig und meist rein wissenschaftliche Literatur. Oft ist diese veraltet oder einseitig informierend. Kontakt zu Eltern eines Kindes mit der gleichen oder einer vergleichbaren chromosomalen Störung ist für neu betroffene Eltern deshalb eine wichtige Möglichkeit, sich zusätzlich umfassend und lebensnah zu informieren.

Gesprächsangebot, Kontaktvermittlung,und Informationen erfolgen durch unsere Vereinsmitglieder: Daniela Thöne und Melanie Petto

Die Broschüre kann über schwanger@leona-ev.de oder über unsere Geschäftsstelle bestellt werden:

Geschäftsstelle LEONA e.V.
Kreihnbrink 31
30900 Wedemark
Tel.: 05130 – 374992
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de
Internet: www.leona-ev.de

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Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
Broschüre: "Pränataldiagnostik"
und Faltblatt: "Pränataldiagnostik - Beratung, Methoden und Hilfen"
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"Willkommen - wenn es anders kommt” Erstinformationen für Eltern, die ein behindertes oder chronisch krankes Kind bekommen haben. Die Broschüre kann direkt von dieser Seite heruntergeladen, aber auch in Papierform bestellt werden. Download

Arbeitskreis "Pränatale Diagnostik" Münster
Internetbroschüre "Pränatale Diagnostik - Eine Informationsschrift zu vorgeburtlichen Untersuchungen, 2002"
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Cara e.V.
Broschüren: "Schwanger sein - ein Risiko?, 1998"
Bestelladresse

Esperanza e.V.
Broschüren: "Wird unser Kind gesund sein?", "Hauptsache gesund...?","Blickwechsel" und weitere Infoflyer
Bestellung und download

Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
Broschüren: "Sichtwechsel - Schwangerschaft und pränatale Diagnostik, 1999", "Rundbrief 14 / 15 - Schwerpunkt Pränataldiagnostik, Nov.2002" und "Schwanger sein - ein Risiko?, 1998", "informieren - aufklären - beraten" und andere
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Pro Familia e.V.
Broschüren "Vorgeburtliche Untersuchungen"
Bestellung und download

Verein Psychosoziale Aspekte der Humangenetik VPAH e.V.
Broschüre: "Schlechte Nachrichten nach vorgeburtlicher Untersuchung - eine Begleitschrift für Frauen und Paare, die einen Schwangerschaftsabbruch in Erwägung ziehen, 2002"
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Interdisziplinäres Forum Pränataldiagnostik Berlin
Info vor Pränataldiagnostik, Info nach auffälligem Befund, Info vor Schwangerschaftsabbruch aus med. Indikation, weitere zum download

Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Hrsg.)
in "Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie" Ausgabe 9/10/01, Literaturexpertise:.
Baldus, Marion: Psychosoziale Beratung in der Pränataldiagnostik. Entscheidungsprozesse von Frauen im Kontext pränataler Diagnostik.
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